Det bedrägliga koffeinet

Det bedrägliga koffeinet

Mitt nya liv, där jag i princip är koffeinfri (läs mitt första blogginlägg om koffein) och har dagar då jag knappt besväras av huvudvärk är fantastiskt. Idag lever jag efter principen att

  1. I första hand inte ta något koffein alls
  2. I undantag ta koffein max 2 gånger på en dag

Att ”ta koffein” kan då vara att exempelvis ta en Bamyl S koffein, en kopp kaffe, en kopp koffeinhaltigt te eller ett glas CocaCola. 

  • En kopp vanligt bryggkaffe (15 centiliter) innehåller cirka 100 milligram koffein.
  • En burk energidryck (25 centiliter) innehåller oftast omkring 80 milligram koffein. 
  • En burk coladryck (33 centiliter) innehåller ofta 30-50 milligram koffein.
  • En brustablett Treo eller Bamyl S koffein innehåller 50 mg koffein.

Poängen är att en grupp forskare kommit fram till att gränsen går vid 2 koppar kaffe, dricker man mer kan det trigga migrän dagen efter. Den gränsen vill jag aldrig mer komma över. 

Hur kunde det gå så lång tid innan jag förstod?

Med tanke på hur mycket migrän och huvudvärk jag haft genom åren kan det förefalla märkligt att den här kunskapen om koffeinet som utlösande faktor för migrän kom så sent. Jag tittar på mig själv i spegeln och undrar om jag varit totalt dum i huvudet? 

Förklaringen till detta innehåller många delar och ser olika ut beroende på vilket stadie jag befunnit mig i. 

Jag fick mer huvudvärk än andra barn redan som liten. Jag tror att det var på högstadiet jag började ta Treo, ett läkemedel som innehåller acetylsalicylsyra och koffein. Till att börja med var det så att Treo hade bättre effekt än andra läkemedel utan koffein och då hade jag ännu inte daglig huvudvärk. Så långt var det inget problem. 

Men i takt med att hormonerna blev bråkigare, blev också min migrän bråkigare. Det gick åt flera Treo. Men jag tror fortfarande inte att koffeinet utgjorde något problem, eftersom jag nog inte kom upp i mer än 2 doser koffein under de flesta dagarna. 

Den första migränmedicinen innehöll koffein!

När jag var 18 fick jag diagnosen migrän och recept på det migränläkemedel som fanns att tillgå då: Cafergot, som innehöll koffein och ergotamin. Ergotaminet var ett läskigt ämne som drog ihop blodkärl och som efter en tid med frekvent användning kunde dra ihop blodkärlen permanent. Då fick man vita fingrar, vilket gjorde mig rädd och därför gick jag på akupunktur för att lindra min migrän. 

Det var ergotaminet som man ville vara försiktig med, men koffeinet? Tja, koffein var ju ungefär som att dricka kaffe, i sammanhanget kändes det inte som att just koffeinet var något jag behövde hålla koll på. Men idag tänker jag att det var just koffeinet som gav läkemedelsutlöst huvudvärk.

Den akupunktör jag gick till hette Karl Smidelius och var stor, bullrig och självsäker i sin framtoning, men snäll. Han lyckades minska mina besvär, men inte få bort dem helt. Jag kunde sluta med Cafergot, men fortsatte att ta Treo. Karl gillade inte det. Han sa att jag måste sluta med Treo för att få bort det sista. 

Jag trodde att det var acetylsalicylsyran som ställde till det, för igen, koffein verkade inte vara så himla farligt och hur skulle jag kunna ta bort den medicin som fick mitt liv att funka hyfsat? När det inte fanns någon annan medicin att ta till när värken galopperade iväg till att bli fruktansvärd migrän med kräkningar, vad skulle jag göra? Så jag fortsatte att ta Treo. 

Huvudvärksfri under graviditeten, men sen…

Sen blev jag gravid och var helt fri från huvudvärk fram till dess att jag slutade amma. Då dånade migränen från helvetet in. På nolltid gick jag på knäna med flera anfall i veckan, därav minst ett tillfälle med kräkningar som pågick från klockan fem på morgonen till åtta på kvällen. Trots att jag visste att jag skulle få läkemedelsutlöst huvudvärk började jag ta Treo Comp som innehöll både acetylsalicylsyra, koffein och kodein. Jag trodde då att kodeinet var den stora boven i dramat, idag vet jag att koffeinet troligen hade nästan lika stor betydelse. 

Jag visste att de nya och lovande läkemedlet Sumatriptan/Imigran snart skulle släppas och tänkte att när det hände så skulle jag sluta med Treo Comp. Om det inte gick skulle jag avgifta mig. Så var planen från start och så blev det – jag avgiftade mig från Treo Comp och har aldrig tagit det läkemedlet sedan dess. Men snabbt kom helvetesmigränen tillbaka och då tog jag ofta Imigran.

Till att börja med fanns Imigran endast som injektioner. Det var inte något att se fram emot att ge mig själv dessa injektioner. Dels hade jag blodfobi så jag fick ge mig injektionen på höger sida och samtidigt spänna musklerna på vänster sida för att motverka det blodtrycksfall som annars skulle få mig att svimma. Vidare tog jag ju dessa injektioner nästan varje dag, så jag fick fula blåmärken. Det är inte svårt att idag förstå att jag hellre tog en Treo än en injektion och hoppades på att det skulle räcka. Och Treo var ju inte så farligt, det farliga var ju Treo Comp, eller?

Samtidigt är det så här att jag med stor sannolikhet skulle ha haft väldigt mycket migrän under den här perioden även utan koffein. Jag har haft hormonell migrän och mina hormoner har verkligen varit bråkiga. Det är alltså inte så att jag hade fått ett toppenliv om jag kommit på det här med hur koffeinet ger migrän redan då, men jag är säker på att jag kanske kunnat minska mina besvär med migrän med 20-30 procent om jag hade vetat att koffein i tillräckligt hög dos triggar migrän. 

Läkare med fel fokus

Tyvärr har jag brottats med läkare som varit mest oroliga över att skriva ut så mycket triptaner till mig. De trodde ju att det var triptaner som gav mig läkemedelsutlöst migrän, fast det var koffeinet. Så genom att skrämma mig för triptaner orsakade de att jag tog mer Bamyl med koffein. Helt galet. 

I övrigt har de flesta läkare ansett att det är stress som orsakar min migrän – tack och lov har det funnits några undantag, för hur jag än vänt och vridit på idén att stress skulle vara en betydelsefull påverkansfaktor för min migrän, så har det förefallit absurt. Dels har jag inte så mycket stress i mitt liv, dels reagerar jag fysiskt på andra sätt vid stress, exempelvis med ont i magen, medan mitt huvud liksom levt sitt eget liv parallellt. För övrigt finns det ju ingen person i hela världen som varit mer intresserad än jag av att hitta vägar att må bättre; skulle det inte vara lättare att bara tro på mig när jag sagt att jag inte har så mycket stress i mitt liv att det skulle kunna förklara min migrän?

Så, läkarnas fokus har varit att få mig att minska mitt intag av triptaner och att minska min stress – fast hur minskar man något som knappt finns? Tänk om någon istället satt fokus på mitt intag av koffein som ju faktiskt existerade och som rent faktiskt, med facit i hand, gav mig mycket huvudvärk?

Läs Läkare som inte lyssnar – hur kan de ens ställa diagnos?

Då tar vi och testar lite fler förebyggande mediciner då…

Läkarna har fått mig att testa betablockerare, blodtrycksmedicin, antidepressiva  och epilepsimedicin med hopp om att de skulle förebygga migrän. Tyvärr har de oftast bara gett mig biverkningar och ingen positiva effekt. Det senaste var att jag testade blodtrycksmedicinen Candesartan. Till att börja med verkade det gå bra, men då jag höjde dosen blev jag illamående och fick huvudvärk, när jag minskade dosen kändes mina armar, ben och hjärta tunga. Jag slutade med Candesartan. 

Sedan ungefär två år har jag tagit Saroten (amitriptylin, antidepressivt) och tyckt att det minskat min migrän, men samtidigt har jag ju haft den här jobbiga, sega huvudvärken mellan migränvärken? En ny typ av värk som kommit under de senaste åren har suttit som en liten kalott uppe på mitt huvud. 

När jag nu slutade med koffein så började jag fundera på hur Saroten påverkade mig. Fast först tänkte jag åt andra hållet; den migrän jag fick hade flera dagar i rad kommit på natten. Samtidigt hade jag fått en generisk kopia av Saroten och jag undrade om de tabletterna kanske inte fungerade eftersom Saroten i alla fall gjort att jag brukade få sova på natten? Jag tog 2 st 10 mg Saroten-kopia varje kväll. Kanske funkade riktiga Saroten bättre? 

Jag rotade fram en burk med 25 mg äkta Saroten, tog en tablett på kvällen och vaknade nästa dag med huvudvärk som en liten kalott på huvudet… När jag kollade i FASS stod det kunde man få huvudvärk som biverkning också av Saroten. Så jag slutade med det också. 

Mitt huvud mår bättre än på mycket länge! Värken som jag brukade ha från och till mellan migränomgångarna har försvunnit och ingen mer ”kalott-värk” på huvudet.

Det började med en långvarig förkylning…

I januari fick jag en förkylning som sedan kom och gick ända tills mars. Jag kände mig så urlakad och trött. Plus att jag förstås också hade huvudvärk och migrän som kom och gick. 

I mitten av februari fick vi hem två nya soffor; när plasten drogs av frigjordes kemiska, doftande ämnen som triggade mer migrän och huvudvärk. Vilken mara! Vi vädrade, köpte luftrenare och ampelliljor men det tog ändå två veckor innan doften var helt borta. Jag åt frukost i sovrummet för att hålla mig undan doften. När jag varit iväg på uppdrag och kom hem slog doften emot mig direkt.

Ungefär samtidigt med detta hade jag läst att man i en undersökning kommit fram till att probiotika (mjölksyrebakterier) kunde minska migrän. Jag satte igång med att göra en egen undersökning om detta. Noterade vilka mjölksyrebakterier som ingick i vilka preparat och testade mig igenom burk efter burk. Det tog 2–4 veckor per test. Som en inledande effekt av att man testar en ny probiotika kan man få, ja just det: HUVUDVÄRK. Så det fick jag nog också.

Jag testade bland annat en probiotika som var särskilt sammansatt just för migrän, den speciella extra ingrediensen var magnesium. Jag visste att jag inte brukar må bra av magnesium, men hallå, hur mycket magnesium kan det vara i ett preparat där magnesium är tillsatt ”som lite extra”? Ganska mycket visade det sig. Jag blev svag och darrig redan dag 2 och fick sluta.

Sammantaget kännetecknades hela våren av energibrist. Jag kände mig trött och slut varenda dag! Tror ni att jag drack mer kaffe då? Tog fler Bamyl S koffein? Eller att jag kanske dessutom drack Löfbergs koffeinvatten ibland? Jajjamen på alltihop.

Nu när jag vet hur mycket koffeinet påverkat mig till det sämre så ser jag tillbaka på den här våren som ett slags kulmen på eländet.

Kunskapen om koffein har uppdaterats

Visste jag då inte att man kunde få huvudvärk av koffein? Självklart visste jag det. Det vet väl alla? Men det är skillnad på att tänka på den huvudvärken som något som gör lite ont när någon som i vanliga fall brukar dricka kaffe inte gör det, eller som att koffeinet verkligen triggar migrän nästa dag. Det är det här sista som är min nya kunskap som jag fick för några veckor sedan. Det är den kunskapen som verkligen gör skillnad. 

Lägg till kunskapen om att acetylsalicylsyra inte orsakar läkemedelsutlöst huvudvärk. Den är också ny för mig. Så länge jag trodde att det var både acetylsalicylsyra och koffein som gav läkemedelsutlöst huvudvärk, så skulle jag ju behöva ta bort båda två och hur skulle det gå till?

Alla de här pusselbitarna av kunskap behövs för att man ska förstå hur man ska bete sig, de har jag fått från Dr Alexander Mauskops blogg:

  • Koffein triggar migrän.
  • Koffein ger läkemedelsutlöst huvudvärk (vilket drabbar också personer som inte har migrän). 
  • Acetylsalicylsyra ger inte läkemedelsutlöst huvudvärk. 
  • Triptaner som ex Sumatriptan, Eletriptan, Zolmitriptan, ger inte läkemedelsutlöst huvudvärk. 

När man vet allt detta så fattar man ju enkelt att man kan ta, som i mitt fall, Bamyl utan koffein utan risk för att orsaka mer huvudvärk. Då går det att se att det finns en möjlig väg att gå. Blir huvudvärken besvärlig så att Bamyl utan koffein inte hjälper, kan jag ta en Bamyl med koffein (men inte fler) och funkar inte det kan jag ta en Relpax (eletriptan). Mitt liv kommer att fungera. 

Att däremot sluta med triptaner, det ger lätt panik eftersom det då inte skulle finnas  någon fungerande medicin att ta till när det gör som ondast. 

Min tro är att nu när jag slutat att ta koffein (och Saroten) så kommer min migrän att minska så att jag kan minska mitt intag av Relpax (triptan). I vilket fall behöver jag bara få landa i hur min huvudvärkstatus är nu, när jag inte tar koffein, Saroten eller Candesartan. Jag behöver få en uppfattning om hur huvudvärken förändras under en tid med olika väder. 

Sen ska jag träffa en ny läkare i slutet av oktober. Då kan vi ta diskussionen från ett nytt läge och inte från den röra jag befann mig i innan sommaren.


Is caffeine a migraine trigger? Artikel i VeryWellHealth.

Studie I American Journal of Medicine: Prospective Cohort Study of Caffeinated Beverage Intake as a Potential Trigger of Headaches among Migraineurs.

Vill du läsa fler blogginlägg om migrän? Klicka på kategori-taggen ”migrän” i högerspalten!

Konstig bild av mig

Läkare som inte lyssnar – hur kan de ens ställa diagnos?

Varje gång jag går till en ny läkare finns det en önskan hos mig: att läkaren ska lyssna på vad jag säger. 

Nästan varje gång blir jag besviken. Läkaren snappar snabbt upp att jag har migrän varenda dag och tar triptaner nästan varje dag (för fem år sedan var det varje dag) och därmed har de bilden klar av mig. 

  • Triptanmissbrukare
  • Sönderstressad
  • Läkemedelsutlöst huvudvärk

Min senaste läkare var nog ändå den mest extrema i sporten ”missförstå Åsa”.

Följande är ett försök att beskriva hur stor skillnad det varit på läkarens och min uppfattning om olika saker. Dialogerna har inte gått exakt så här. Jag har sammanfattat efter mitt minne av olika frågeställningar.

Varför har min migrän blivit så svår?

Läkaren: Därför att du stressar, tar för mycket medicin och får läkemedelsutlöst huvudvärk.

Åsa: Jag stressar inte särskilt mycket, har blivit bättre i min migrän under mina mest påfrestande år – jag ser inte sambandet. Däremot ser jag sambandet med hormoner därför att jag blev sämre under puberteten, helt huvudvärksfri under graviditeten, sen extremt mycket sämre när jag slutade amma och efter 40 har styrkan och dramatiken i min migrän minskat, för att nu idag vara väldigt mycket enklare att hantera när mina hormoner är lugna. Idag återstår väderomslag, regn och blåst som min största påverkansfaktor.

Åsa: Om min huvudvärk vore läkemedelsutlöst, hur kunde den då plötsligt upphöra helt när jag blev gravid?

Läkaren: Åh, det är så mycket som händer då och du fick så mycket större anledning att inte ta medicin.

Åsa: Men jag behövde inte ens fundera på medicin, all huvudvärk försvann. Det var ju inte som att jag tvingade mig själv att inte ta medicin… och när jag slutade amma tog det bara någon vecka så fick jag migrän från helvetet. Hur lyckades jag på så kort tid utlösa så mycket migrän med stress och läkemedel, är det inte så att den kraftiga förändringen berodde på hormoner?

Läkaren ville inte lyssna på det örat. Det jag berättade var helt ointressant.

Han envisades med att min migrän orsakas av stress…

Han fortsatte att bedöma mig som en sönderstressad människa. Jag själv bedömer mig som en person som har en bra balans på liv och arbete. Jag driver mitt eget företag och jobbar inte ens 40 timmar per vecka och jag kan oftast jobba när jag vill. Jag kan anpassa min jobbsituation efter min måendesituation, hur många kan det?

Läkaren: Det är inte bra att du jobbar hela tiden också på helger. Jobba fem dagar, sen ska du vara helt fri från jobb två dagar i sträck!

Åsa: Jag kan inte jobba fem fulla dagar i sträck eftersom jag har så mycket huvudvärk! Om du ska tvinga mig att jobba mig att jobba fem fulla dagar i sträck kommer jag att få mer huvudvärk… För mig är det skönt att kunna sitta en stund på helgen och lösa vissa saker. Då blir jag inte störd. Jag känner att jag kommer ikapp. Det ger mig mer kontroll. Jag är tacksam över att jag har en så bra arbetssituation. Jag gillar mitt jobb.

Varför är det så viktigt för läkaren att haka upp mitt migränproblem på stress? Jag är fullt medveten om att det finns många som har migrän som beror mycket på stress och i deras fall är det ju bra att veta att stressen förvärrar deras migrän. Det blir ännu ett skäl till att hitta sätt att stressa mindre. Superbra.

Men varför ska stressetiketten klistras på mig? Kan det vara så att läkare projicerar sin egen stressade arbetssituation på mig? Det kanske är därför de har så svårt att lyssna när jag försöker berätta om hur jag oftast har en ovanligt bra arbetssituation då jag driver mitt eget lilla duo-företag tillsammans med min man och därmed kan styra min arbetstid bland efter hur jag mår. Jag jobbar sällan 40 timmar i veckan.

Jag vill tillägga att jag för 30 år sedan träffade en helt annan läkare som frågade ”Känner du dig stressad av barn och hushåll?” Varpå jag svarade ”Nej” eftersom min man Roine varit ett stort stöd som sett till att lösa allt när jag varit sjuk. När jag kom till nästa läkare kunde hon läsa i journalen ”Åsa känner sig stressad av barn och hushåll”. Det är verkligen helt makalöst svårt att bryta igenom en förutfattad bild av en själv med sanningen.

Hur har min migrän kunnat bli så mycket bättre just under mina fyra värsta år i livet om stress har gett mig så mycket migrän?

Läkaren verkar inte ens ha hört när jag berättade att när jag minskade min konsumtion av Relpax från 80–120 mg per dag till 20–40 mg per dag, så var det under en period i livet då vi kämpade med flera typer av problem både privat och i vårt företagande. Mina fyra värsta år någonsin. Om det är någon gång jag borde ha blivit sämre i min migrän pga stress, så är det ju då. Istället blev jag bättre.

Det beror självklart på att min hormonbalans förändrades under de här åren, för att idag, när jag inte längre menstruerar, hållas jämn dag efter dag med östrogenplåster och progesteronkräm. Det som återstår idag är att jag får migrän vid väderomslag. Soligt och stabilt högtryck; då mår jag bra. Regn och blåst; då stormar det i mitt huvud.

Hur kommer det sig att jag kunnat minska på mitt intag av triptaner om jag haft så stora problem med läkemedelsutlöst huvudvärk?

Läkaren: Därför att jag sa till dig att du måste minska ditt intag av triptaner.

Jisses. Det är lite som att läkaren tror att jag gillat att ta mycket medicin. Att jag inte alls funderat över om ifall det är farligt, eller att jag haft ett eget intresse av att minska antalet tabletter. Utan först när han sa till mig skulle mitt intresse för att minska mitt intag av triptaner ha kommit? En ganska överlägsen och förnedrande syn på mig i så fall.

Idag har hormonerna lugnat sig och jag har fått bort den huvudvärk som orsakades av koffein. Idag håller jag på att byta triptansort, eftersom Relpax 20 mg inte längre finns hos tillverkaren, men om jag ändå ska mäta i antalet Relpax så tar jag 20 mg Relpax som lägst tre gånger under en bra vecka med sol och lugnt väder och varje dag under en vecka med blåst och regn. Enstaka dag 2 tabletter. 

Det här är fortfarande för mycket, men det är väldigt mycket bättre än att ta 80–120 mg Relpax varje dag som jag gjorde i början av 2014. Jag är personligen lite stolt över att jag lyckats minska ner det så mycket.

Hur kommer det sig att jag hela tiden har haft bra effekt av triptaner?

Om man läser om läkemedelsutlöst huvudvärk står det att medicinen inte ger effekt eller att man behöver ta allt högre doser.

För mig har triptaner gett effekt hela tiden och så snart jag tagit mig över till klimakteriet har jag kunnat minska ner på triptaner eftersom jag inte längre har så svår migränvärk.

Läkaren: Du får ju inte längre någon effekt av triptaner.

Åsa: Va? Jag får ju visst bra effekt av triptaner. Det är därför jag tar dem. De allra flesta gångerna blir jag helt bra. De sämsta dagarna hjälper det inte vad jag gör, men då är det i samband med riktigt dåligt väder.

Trodde läkaren på fullt allvar att jag fortsatte att ta en medicin som jag inte bli hjälpt av? Det vore i så fall också ganska förminskade att tro så om mig.

Jag har knappt några biverkningar av triptaner

När Cafergot var den migränmedicin jag tog (1979–1982) var biverkningarna hemska. Ergotaminet drog ihop alla blodkärl och effekten stannade kvar. Jag antar att det främst var koffeinet som gjorde att jag behövde ta fler och fler Cafergot-tabletter och då började fingrarna bli vita. Då blev jag rädd, började gå på akupunktur och slutade med Cafergot.

Flera år senare, när migränen från helvetet kom tillbaka efter graviditeten, då visste jag inte vad jag skulle ta mig till. Sumatriptan hade ännu inte kommit. Då testade jag någon gång att ta Cafergot, men blev livrädd. Då knöts det liksom åt i bröst, hals och lår. Ett effektivt sätt att få mig att sluta på fläcken.

I triptanernas barndom när den enda tillgängliga triptanen var sumatriptan/Imigran och dessutom som injektioner, då gjorde det ont vid själva injektionstillfället, effekten kom som ett slag mot bröstet, medicinen verkade på alla utvidgade blodkärl så om jag exempelvis hade ett sår på fingret som var lite inflammerat, så kändes effekten där också.

Sedan dess har mycket hänt och de triptantabletter och de styrkor på tabletterna jag tagit de senaste 20 åren har jag valt för att slippa få biverkningar. Alltså känner jag knappt av några biverkningar idag. Jag gillar inte biverkningar.

Läkaren: Du kan inte ta så mycket triptaner eftersom du har så svåra biverkningar.

Åsa: Va, jag har ju inga biverkningar alls?

Läkaren: Jo, det har du berättat!

Åsa: Det var ju för jättelängesen med Cafergot???

Läkaren slog dövörat till, vägrade att ta till sig att de biverkningarna bara gällde Cafergot, utan lagrade informationen i sin hjärna som att ”Åsa får svåra biverkningar av triptaner”. Jag försökte ett par gånger att korrigera den informationen, men gav upp. Han var inte mottaglig. Jag antar att han fortfarande tror att jag har svåra biverkningar av triptaner och därför borde jag ju vara mer eller mindre idiot som fortsätter att ta triptaner. Fanns inget mer jag kunde göra där…

Hur kommer det sig att jag fått så seg konstig huvudvärk?

Jag berättade flera gånger att jag tyckte det var jobbigt att trots att min migrän blivit bättre, så hade jag ofta en seg jobbig huvudvärk.

Läkaren: Det blir så när man tar mycket triptaner.

Jag visste inte vad jag skulle tro. Visst, det fanns en möjlighet att triptanerna till sist gett mig bestående skador i exempelvis blodkärl eller nerver, men jag var inte övertygad.

Våren 2014 när jag började använda Cefaly sänkte jag min konsumtion av Relpax rejält. Jag tog med mig stapeldiagram för att visa hur mycket Relpax jag tog. Jag hade också med mig stapeldiagram som visade hur mycket Bamyl, med och utan koffein, som jag tog. Läkaren viftade bort diagrammet med Bamyl. Det var han inte intresserad av. Det enda han var intresserad av var att jag minskade på Relpax.

Idag när jag fått bort 95% av min sega huvudvärk genom att ta bort allt koffein* känns det absurt att läkaren påstod att den huvudvärken berodde på att jag tog triptaner.

* (enstaka dagar max 2 koppar kaffe eller motsvarande mängd
koffein för att inte trigga migrän nästa dag)

Det är inte konstigt att mitt förtroende för läkare är mycket lågt

En del anser att man ska lita på läkarna i allt och blir liksom förnärmade när jag vågar ifrågasätta läkare. För mig är det en fråga om överlevnad att först och främst lita till mig själv. Det är jag som avgör om en läkare är bra eller dålig för mig.

Jag har mött några bra läkare vad gäller migrän, två av dem var vanliga allmänläkare på vårdcentraler. De hade den grundläggande förmågan att lyssna, som borde vara obligatorisk för alla läkare. Om en läkare inte ens lyssnat på mig, sett mig och förstått, hur ska jag kunna ta något som den läkaren säger på allvar? En sådan läkare säger ju bara saker som baserar sig på hans förutbestämda uppfattningar om mig, och inte på hur det faktiskt är. Han ställer diagnos och rekommenderar behandlingar baserat på en falsk grund.

En tredje bra läkare var i Sverige som hyrläkare, men jobbade annars på neurologen på Rikshospitalet i Köpenhamn. Han och jag fick en omedelbart bra kemi bara jag klev in genom dörren. Tyvärr hann jag bara med ett besök hos honom. Men det han hann med att säga stärkte mig en del. Han var på min sida.

Sen har jag via en blogg hittat en fantastisk läkare i New York, dr Alexander Mauskop. Han har med sin blogg, sina svar på mina kommentarer och tips om artikel att läsa, hjälpt mig mer än vad någon läkare gjort på 20 år. Då är jag inte ens hans patient!

Min önskeläkare lyssnar, tillför sin egen kunskap och kompetens, diskuterar med mig, bildar ett lag med mig som tillsammans jobbar för att hitta sätt att få mig att må bättre. 

En dålig läkare skapar en konstant konflikt med mig, tvingar mig att ständigt väga mina ord, gör mig rädd för att missuppfattas, får mig att gå i försvar eller helt enkelt sluta prata. Den läkare som jag gått till under fem år höll monologer, berättade om och om igen om samma sak, hans teorier, hans förklaringar, men min närvaro var i princip helt oväsentlig, för det jag sa nådde aldrig fram.

Det ska bli spännande att möta den nya läkare jag fått i oktober och jag vågar ännu hoppas på att han kan vara bra. Håll tummarna för mig!


Läs gärna mina tidigare blogginlägg:

Stoppa plågsamma försök med migräniker!

Koffein kan ge mer migrän

Håll utkik efter ytterligare ett blogginlägg om koffein. Det är så gott som klart.

Koffein kan ge mer migrän!

Min kamp mot migrän är en evig kamp, men jag ger mig aldrig. Tyvärr har fokus hos mina läkare länge legat på farligheten hos triptaner och sagt att ”snart måste du avgifta dig”. Nu visar det sig att de har haft totalt fel och det kan du läsa om i mitt blogginlägg Stoppa plågsamma försök med migräniker!

Det mina läkare borde ha varit mer vaksamma på är hur mycket koffein jag får i mig varje dag. Det har nämligen varit en hel del.

Lugnare hormoner och nya tag för att minska migränen

Jag har förstå velat minska min medicinkonsumtion i flera år. Sen jag kom i klimakteriet har mina hormoner kommit i balans med östrogenplåster och progesteronkräm, vilket innebär att jag på olika sätt fått min dagliga migrän att minska i styrka, och därmed har jag successivt kunnat minska mitt höga intag av Relpax från och med våren 2014 då jag började använda en elektrisk manick, Cefaly. (Cefaly kan du läsa mer om i tidigare blogginlägg!)

Eftersom hormonerna nu kommit till en annan fas har jag också passat på att testa om sådant jag testat för flera år sedan utan önskvärd effekt. Exempelvis har jag gjort ett nytt försök att ta Saroten som förebyggande, vilket inte fungerat alls förut, men som nu faktiskt ger viss förbättring.

Läkare gav kontraproduktivt råd

När jag började med Cefaly tog jag med mig dagsnoteringar och stapeldiagram med hur mycket Relpax resp Bamyl S koffein jag tog per dag, till läkaren. Eftersom det innerst inne i mig känts som att Relpax inte ger mig mer migrän, men att det inte är bra att ta acetylsalicylsyra och koffein, föreslog jag att jag skulle minska mitt intag av Bamyl S koffein.

Då gav han mig ett helt kontraproduktivt direktiv, som att istället för att minska mina besvär med huvudvärk, faktiskt verkade i motsatt riktning:

– Nej jag är inte intresserad av att se hur många Bamyl med koffein du tar, jag vill bara se hur många Relapax (eletriptan, alltså en triptan) du tar! sa läkaren.

– Vill du verkligen att jag hellre tar fler Bamyl med koffein än att jag tar Relpax? frågade jag för att riktigt bekräfta detta konstiga. Och ja, det ville han. För enligt hans synsätt var triptaner den största faran av allt.

Så, jag har dumt nog fortsatt att ta flera Bamyl med koffein varje dag och ibland druckit kaffe dessutom. Allt medan jag har känt mig segare och segare, tappat energi och ibland har jag haft en känsla av att mitt huvud släpar efter om jag gör en skarp sväng… mycket märklig känsla.

Inhyrd specialist förstärkte vad läkaren sagt

Jag berättade att mitt huvud kändes så segt nuförtiden för en specialist de hyrt in på det sjukhus jag går till. Då kommenterade hon: ”Ja det är så det blir när man tar så mycket triptaner under så lång tid”. Ack så fel hon hade, men det visste jag inte då. Hon påtalade också att jag snart måste ta beslutet att avgifta mig från triptaner.

Jag skulle nu på nytt få testa att ta en blodtrycksmedicin (Candersartan) som förebyggande, trots att jag har lätt för att få blodtrycksfall, men efter vad jag läst mig till ska inte just Candesartan sänka ett redan lågt blodtryck. Om inte det fungerade fanns epilepsimedicin som nästa steg. Jag har förstås testat epilepsimedicin innan. Den gången fick jag börja med en mikroskopisk dos som jag knappt skulle känna av… jo pyttsan! Det som hände var att jag blev helt passiviserad. Jag blev sittande i soffan i flera timmar medan jag tänkte att jag borde klä på mig. En zombie. Jag tog aldrig mer av den medicinen. Nu ville alltså specialisten att jag skulle testa en liknande medicin. Det kändes inte kul.

Testade blodtrycksmedicin

Testet med blodtrycksmedicinen Candesartan började ganska bra och hoppfullt, jag dubblade dosen enligt instruktion och då gick det inte bra. Jag blev illamående och fick en ständig, dov huvudvärk. Jag återgick till ursprungsdosen, men upplevde nu att mina armar, ben och hjärta ”var tunga”. Obehagligt. Jag bestämde mig för att göra paus i försöket med blodtrycksmedicin, bland annat därför att vi skulle behöva vara alerta barnvakter under en vecka.

Ger verkligen triptaner så stora följdverkningar?

I samband med detta började jag googla om triptaner och hittade till min stora glädje doktor Alexander Mauskops blogg. Han har jobbat med huvudvärk och migrän i 30 år i New York. Där fick jag lära mig att de enda substanser som bevisligen ger mer huvudvärk är koffein och kodein.

Oavsett vad andra läkare säger till dig, så har ingen kunnat bevisa att andra smärtstillande läkemedel och triptaner ger läkemedelsutlöst huvudvärk. Igen, läs mitt blogginlägg Stoppa plågsamma försök med migräniker! Vill du ha fler bevis, klicka på länkarna i mitt blogginlägg.

Dr Mauskop säger också att triptaner inte ökar risken för att få hjärt-kärlsjukdomar. Däremot ska man inte ge triptaner till dem som har hjärt-kärlsjukdomar eller ligger i riskzonen för att få det. Med denna information kändes det genast lugnare att ta Relpax för min del.

OBS! Man kan ännu inte bevisa att triptaner ger läkemedelsutlöst huvudvärk, men det är förstås möjligt att det ännu kommer sådana bevis. För min del kommer jag att fortsätta att tro att jag inte får läkemedelsutlöst huvudvärk av triptaner tills att tydligt förankrade motbevis kommer.

Jag har slutat med koffein

Med den nya kunskapen att man får läkemedelsutlöst huvudvärk endast av kodein och koffein, beslutade jag mig att ta bort allt koffein. De första dagarna tillät jag mig att ta en Bamyl koffein och/eller koffeinrikt te. Sen har jag undvikit det också. Nu har det gått tre veckor, varav en helt utan koffein.

Passande nog kom det under den här tiden artiklar om att koffein triggar migrän dagen efter – drick flera koppar kaffe på tisdagen, få migrän på onsdagen – hos de som har migrän. Läs exempelvis ”Drinking This Amount of Coffee a Day May Trigger Migraines, Says a New Study”. Det står att om man dricker mer än två koppar kaffe så kan det ge migrän nästa dag.

Jag tror att jag möjligen är extra känslig för koffeinets biverkning med huvudvärk och möjligen är det så för fler personer med migrän. Därför tror jag att siktet måste ligga på att inte ta koffein alls, men att det kan vara okej att ta koffein vid enstaka, speciella tillfällen, exempelvis om man måste gå upp ovanligt tidigt.

Det som har hänt är att min sega mellan-huvudvärk har försvunnit. Den värk som jag haft emellan den tydligare migränvärken. Den värk som tagit energi från mig och gjort mig trött. Den värk som migränspecialisten sa berodde på att jag tagit så mycket Relpax under så lång tid. Nu har jag blivit piggare och exempelvis orkade jag gå två långpromenader i helgen, vilket inte är något jag räknat med innan.

Jag fortsätter att ta acetylsalicylsyra

Däremot fortsätter jag att ta Bamyl utan koffein. Det är nämligen så att man alltså inte får läkemedelsutlöst huvudvärk (MOH) av acetylsalicylsyra. Tvärtom kan det minska benägenheten att få läkemedelsutlöst huvudvärk en aning om man tar acetylsalicylsyra.

Ifall någon undrar så fortsätter jag så klart också att ta Relpax. Triptaner är det enda som biter när jag får migrän. Jag har ännu inte varit koffeinfri en hel månad och har inte heller upplevt dramatiska väderförändringar under den här tiden, vilket är min största trigger nu när hormonerna lugnat sig. Vi får se hur långt jag når med att inte ta koffein.

Mitt mål fortsätter att vara att jag ska bli av med all migrän och vara kärnfrisk innan jag dör, så jag kommer självklart att fortsätta att kämpa för att min migrän ska minska. Trots att jag testat ”typ allt”, så finns det alltid något mer att testa.


OBS! Använder du idag Bamyl S koffein och vill sluta med koffein? Det kan vara svårt att hitta Bamyl utan koffein som brustablett på apoteken. Till mig sa de till och med att de inte tillverkas längre. Det gör de visst. Det går utmärkt bra att köpa dem på apotea.se.

Stoppa plågsamma försök med migräniker!

Migrän är en särskild typ av huvudvärk som förutom en dunkande, ofta halvsidig värk i huvudet också har symtom som illamående, ljus- och ljudkänslighet. Den kan helt slå ut en drabbad under ett svårare anfall.

När inte vanliga värktabletter räcker behövs mer specifik migränmedicin som får de inflammerade och förstorade blodkärlen att dra ihop sig. När jag var ung var substansen ergotamin ett ämne som användes i läkemedel som Cafergot och Anervan. Tyvärr ger det otrevliga biverkningar i form av vita fingrar och man kan känna hur både hals och lår ”snörps ihop” och idag skrivs sällan ergotamin ut.

Triptanerna kommer

1992 lanserades det nya läkemedlet mot migrän: Imigran som innehåller den verksamma substansen Sumatriptan. I läkemedelsgruppen triptaner kom sedan zolmitriptan, naratriptan och eletriptan m fl. 

Först kom Imigran som injektioner och efter ett tag också som tabletter, tack och lov. Då sades det att man inte skulle kunna få läkemedelsutlöst huvudvärk av triptaner. Men så började läkarna tycka att man nog kunde få det i alla fall? De sa att man inte kunde ha migrän varje dag. Hade man huvudvärk varje dag var det antingen spänningshuvudvärk eller läkemedelsutlöst huvudvärk.

Diagnosen Kronisk Daglig Migrän

Först när jag 2003 träffat en hyrläkare från Köpenhamn, Søren Mau, fick jag reda på att man internationellt antagit Kronisk Daglig Migrän som en diagnos (IHS – International Headache Society). Äntligen erkändes möjligheten att man faktiskt kunde ha daglig migrän. Att bevisa det krävde dock en stor ansträngning, man skulle behöva avgiftas under 2–3 månader. Vem som helst kan räkna ut att det vore ett stort ingrepp i ens liv som dessutom med stor sannolikhet skulle innebära mycket smärta.

Jag har sedan dess ansett att jag har kronisk, daglig migrän, men jag har inte kunnat motivera mig till att genomföra en sådan här lång avgiftning. Jag har en gång  (i övergången till triptaner) på eget initiativ gjort en avgiftning från Treo Comp (acetylsalicylsyra, koffein och kodein) på två veckor. Min migrän kom snabbt tillbaka (men jag har aldrig tagit Treo Comp sedan dess). Precis lika snabbt som den kom tillbaka när jag slutade att amma. Jag har aldrig kunnat acceptera att min dagliga migrän utlöses av läkemedel.

Någonstans i allt det här fanns den eviga frågan: när var det som läkare började anse att triptaner ger läkemedelsutlöst huvudvärk/migrän? Och på vilka grunder?

Ingen har ännu bevisat att triptaner ger läkemedelsutlöst huvudvärk

Nu i augusti 2019 googlade jag för att hitta mer information om triptaner och läkemedelsutlöst huvudvärk, eller som det heter på engelska: MOH = Medication Overuse Headache. Döm om min förvåning när jag hittade en blogg skriven av läkaren Alexander Mauskop. (Läs mer om hans meriter här!) Han skriver att läkemedelsutlöst huvudvärk är en myt. De enda substanser som bevisligen ger läkemedelsutlöst huvudvärk är koffein och kodein. Det är allt.

Dr Alexander Mauskop

Dr Alexander Mauskop har forskat om migrän i mer än 30 år och driver en huvudvärksklinik i New York.

Jag blev så upprörd när jag läste detta! Det rörde upp en massa känslor, däribland ilska. För VARFÖR vill läkare så gärna plåga sina migränpatienter med att avgifta dem i allt från 2 veckor till 3 månader, om det inte ens gick att bevisa att triptaner ger läkemedelsutlöst huvudvärk? Det är faktiskt inte klokt.

Jag kontaktade doktor Alexander Mauskop och han var vänlig nog att tipsa mig om en artikel i tidningen Neurology skriven av doktor Elizabeth Loder, tidigare president i American Headache Society, samt Ann I. Scher och Paul B. Rizzoli, (artikeln kostar $39 att ladda ner i sin helhet). Den handlar i korthet om att de undersökningar som påstås visa att triptaner och andra smärtstillande läkemedel ger läkemedelsutlöst huvudvärk är bristfälligt gjorda och enligt gängse vetenskapliga tillvägagångssätt borde de aldrig ha accepterats som bevis.

Tar du mycket medicin därför att du har migrän eller får du mycket migrän därför att du tar medicin?

När de gått igenom undersökningarna drar de slutsatsen att det bara är ett litet fåtal av dem som genomgår avgiftning från akut medicin (olika typer av smärtstillande samt triptaner) som upplever någon förbättring. De har också sett att det är en stor andel patienter som avbrutit sin avgiftning och därmed hamnar utanför testresultatet. Det finns anledning att tro att de som avbrutit är de som har störst problem med migrän och huvudvärk. Av flera skäl ifrågasätter de starkt värdet av avgiftning. 

De menar också att det är svårt att svara på frågan om hög medicinering beror på att patienten har läkemedelsutlöst huvudvärk eller om patienten helt enkelt har så mycket migrän och huvudvärk att de faktiskt behöver all den medicinen.

Det har till och med gjorts två randomiserade placebo-kontrollerade studier som visade att migränpatienter som dagligen tar acetylsalicylsyra snarare blev bättre än sämre. Ja, läs gärna det en gång till.

Två andra studier visade att det inte finns något samband mellan kontinuerlig eller frekvent medicinering mot annan värk än huvudvärk och utveckling av kronisk huvudvärk. Så, varför skulle just personer med migrän få läkemedelsutlöst huvudvärk av acetylsalicylsyra?

Migräniker utsätts för onödigt lidande

Med de mest generösa tolkningarna av forskningsresultaten skulle man möjligen kunna komma fram till att det går tre i onödan torterade patienter på varje patient som eventuellt blir hjälpt av avgiftning.

Tänk dig att man skulle utsätta astmapatienter för ”avgiftnings-behandling” genom att ta bort deras läkemedel, enligt tesen ”du har tydligen utvecklat svår astma på grund av att du tar så mycket läkemedel mot astma”. Därefter en period på 2–3 månader utan medicin och inhalator. Vem skulle ens komma på tanken?

Avgiftning för personer med hög medicinkonsumtion och daglig huvudvärk är en metod som illa balanserar lidandet mot den påstådda fördelen, ändå säger läkare till patienter att ”om du inte avgiftar dig kommer jag att sluta att skriva ut din medicin”. 

Skuld och skam

Den här synen om att det är patienten själv som orsakar sin egen huvudvärk genom att ta för mycket medicin, skapar helt i onödan skuld och skam hos patienten. Kanske försöker man klara sig med mindre medicin, misslyckas och skäms. Samtidigt har då läkarna elegant flyttat skuldbördan från sig själva.

Avledning av uppmärksamheten

Vad värre är hamnar fokus för behandling fel om man enögt riktar in sig på att avgiftning är det viktigaste. Istället borde man rikta in sig på att hitta andra sätt att hjälpa patienterna.

Dr Elizabeth Loder

Elizabeth Loder är en av författarna till artikeln som nämns i texten.

Hur har idén om avgiftning kunnat få så starkt fäste?

Varför ställer sig läkarkåren inte lika kritisk till bristfällig forskning om avgiftning, som de gör till mycket annat? Artikelförfattarna anger två huvudskäl till detta.

Till att börja med så verkar det ju stämma att man får mer huvudvärk och migrän av att ta mycket medicin, eftersom de som har mycket huvudvärk och migrän förstås tar mycket medicin. 

Om de sedan låter patienten prova förebyggande mediciner och dessa inte hjälper, ja då ligger det nära till hands att påstå att de förebyggande medicinerna inte fungerar därför att patienten utvecklat läkemedelsutlöst huvudvärk. Det blir ett sätt att slippa ta ansvar.

Självklart är det inte bra att ta mycket medicin, men oavsett det är idén om läkemedelsutlöst huvudvärk kraftigt överdriven.

Författarna avslutar med att skriva att idén om läkemedelsutlöst huvudvärk har tagits emot alldeles för entusiastiskt och borde betraktas med större skepticism. Det är varken intellektuellt ärligt eller rättvist mot patienter att påstå att bevisen är starka. Istället bör man helt enkelt betrakta förekomst av daglig huvudvärk som ett tecken på att patienten har huvudvärk som är svår att kontrollera. 

Det enda som går att bevisa är att koffein och kodein ger läkemedelsutlöst huvudvärk

För alla de läkemedel som ingår i gruppen NSAID – Nonsteroidal anti-inflammatory drugs eller Icke-steroida antiinflammatoriska läkemedel, gäller att det inte ännu har bevisats att de ger läkemedelsutlöst huvudvärk. Här ingår exempelvis acetylsalicylsyra (ex Magnecyl), ibuprofen och naproxen.

Men så snart du dagligen tar ett kombinationspreparat som innehåller koffein och/eller kodein kommer du sannolikt att få läkemedelsutlöst huvudvärk. Skippa alltså sådana tabletter som Treo, Treo Comp, Bamyl S koffein och Citodon, samt sluta med kaffe, Cocacola och te – eller välj koffeinfria alternativ (teer har olika mängd koffein beroende på sort; svart, grönt, vitt eller rött).

Men det är väl farligt att ta triptaner ofta?

Trots all denna häpnadsväckande information funderade jag ändå på om långvarigt intag av triptaner kunde ha dolda biverkningar, så att det exempelvis påverkar hjärta och kärl. Jag ställde frågan på Alexander Mauskops blogg och han svarade:

”Nej det finns inga bevis på att långvarigt användande av någon triptan har dålig inverkan på hjärta eller andra organ. Triptaner ska inte tas av personer som har problem med hjärta eller kärl, men triptaner orsakar inte sådana problem.” Tack för de lugnande orden Alexander Mauskop!

Vägra avgiftning från triptaner!

Min egen slutsats av all denna för mig nya information är att jag självklart kommer att fortsätta att kämpa för att minska min migrän. Den kampen har jag fört sedan jag var 20 och mitt mål är att bli kärnfrisk innan jag dör. Däremot kommer jag att fortsätta att vägra avgiftning från triptaner. Jag är en envis typ.

 


Vill du läsa mer?

Jag rekommenderar följande blogginlägg av doktor Alexander Mauskop:

How much sumatriptan or other triptans is too much?

Medication overuse (rebound) headache is a myth

Daily use of triptans

Starka naglar

Jag fick en idé om att kollagen kanske kunde vara en nyckel till att få ordning på min migrän, eftersom det bland annat stärker väggarna i blodkärlen. Efter att ha testat detta i snart fyra månader, har jag dock inte märkt av någon sådan effekt. Däremot är mina naglar i fantastiskt skick!

Det kosttillskott jag köpte innehåller inte kollagen, utan ämnen som gör att det bildas mer kollagen. Det är mycket trevligare tycker jag, eftersom animaliskt kollagen ofta kommer från fisken Hajmal – Pangasius, som odlas under ganska otrevliga förhållanden. Efter att ha läst ett par artiklar om den fisken kommer jag att akta mig noga för att någonsin få i mig något från Pangasius-fisken.

Jag har köpt Colladeen från Vitaminbutiken. Jag har alltid haft bra kvalitet på hår och naglar, men de senaste 5–10 åren har jag ändå fått konstiga lodräta ränder på tumnaglarna. Mina naglar växer snabbt men när de blir för långa brukar de också bli sköra, de kan bli så hårda och oflexibla att de kan gå av om jag exempelvis råkar slå dem mot en bordskant. När jag vid något tillfälle tagit extra tillskott av kalcium har den här effekten med att de blir hårda men ändå sköra blivit extra tydlig.

Nu när jag tar Colladeen varje dag så har dels de konstiga ränderna på tumnaglarna vuxit bort och dels växer sig naglarna långa utan att bli sköra. De är både långa, hårda OCH flexibla.

Därför tror jag att Colladeen kan vara ett riktigt bra kosttillskott för dig som har problem med naglarna. Testa! Man tar två tabletter om dagen till att börja med och sedan bara en.