Ett år med Cefaly och min migrän

Nu har jag använt Cefaly mer än ett år. Den har inneburit en stor förbättring av min livskvalitet. Jag skrev ett blogginlägg när det hade gått ett halvår som jag rekommenderar att du läser. Vad har hänt sedan dess? I november började jag sova hela nätter, vilken grej! Tänk att slippa väckas av migrän varje natt mellan tre och fem. Jo då, det händer att jag fortfarande väcks, men det är inte rutinmässigt, det normala idag är att jag sover till morgonen.

Jag har också hunnit med att ha några dagar här och där utan triptaner och till och med utan både triptaner och acetylsalicylsyra. Det är stort. Lite tråkigt är dock att det verkar ha stannat där. Jag har kört fast. Jag kommer troligen inte längre i förbättring, men då har jag alltså minskat min konsumtion av triptaner respektive acetylsalicylsyra med 70 respektive 80 procent. Det är stort. Men jag får fortfarande migrän av väderomslag och jag reagerar också på hormonväxlingar, vilka jag har många av eftersom jag är i klimakteriet.

Min plan just nu är att jobba vidare med att få ordning på hormonerna och jag fortsätter att använda Cefaly förebyggande varje dag. När jag känner av migrän så testar jag ofta det behandlande programmet. Det som händer är att huvudvärken lindras en del eller liksom trycks tillbaka ett tag. Dock är det ännu sällsynt att jag får värken att helt försvinna.

Jag är med i en migrängrupp på Facebook där några har testat Cefaly. En del med positivt resultat, till och med bättre resultat än vad jag uppnått. Andra verkar inte gilla Cefaly, får inte till rutinen med att använda Cefaly förebyggande. Det tycker jag är tråkigt. I vissa fall har den som testat tyckt att det har gjort ont eller varit obehagligt.

Min första dag med Cefaly var verkligen ingen hit. Jag var så optimistisk och trodde att Cefalyn skulle lösa allt från start, så jag lät bli att ta medicin, körde Cefaly flera gånger och blev bara sämre. Efter den starten satsade jag på att bara köra det förebyggande programmet under lång tid och jag märkte en förbättring redan efter några veckor. Först efter ett halvår klarade jag att använda det behandlande programmet utan att värken blev värre, men då vände det.

Jag hoppas att du som har migrän tar steget att testa Cefaly, för allt som gör att man kan minska på medicin är värdefullt. Ett bra tips är att satsa på uppladdningsbara batterier!

Brain wave – en app som otroligt nog fungerar!

Jag har haft migrän sedan jag var barn och det förvärrades under puberteten. I hela mitt vuxna liv har jag haft kronisk, daglig migrän. Mer eller mindre migrän varenda dag – enda undantaget var när jag var gravid.
Jag har testat så många olika läkemedel, natur(läke)medel och behandlingar att jag totalt tappat räkningen. Jag har inte brytt mig om det jag provat varit Socialstyrelsegodkänt eller accepterat av vetenskapen, utan det enda jag brytt mig om är ifall något verkligen fungerat. Det har inte spelat så stor roll om det jag testat varit skolmedicinskt eller alternativt vad gäller resultatet, det är bara så ytterst få gånger jag testat något som verkligen fungerat.
Förebyggande och med mer långsiktig effekt har öronakupunktur, homeopatmedlet Kvindespecial (reglerar hormonsvängningar) och ingefärskapslar fungerat, då har minskat mina besvär lite. Minskat som i att smärtan kanske inte blivit lika stark eller att svängningarna inte skett lika snabbt och dramatiskt så att det inte varit samma panik med att snabbt få i mig medicin när jag känt att migränen varit på väg. Men jag har inte haft en enda dag utan huvudvärk sedan jag var gravid 1989-90.
Akut är det bara läkemedel som har fungerat. Acetylsalicylsyra + koffein och triptaner. De senaste tio åren har det vanligen varit Bamyl S med koffein och Relpax som gällt. En ganska vanlig dag har i flera år sett ut så att jag vaknar någon gång mellan fyra och sex med migrän. Då måste jag pallra mig upp och ta medicin, en Bamyl S koffein och beroende på hur stark smärtan är, 20 eller 40 mg Relpax. Ungefär en timme senare brukar jag vara i skick att äta frukost, fast då har jag ofta fått ta en Bamyl till. De bra dagarna har detta räckt fram till lunch, men ganska ofta har jag varit tvungen att ta en tredje Bamyl någon gång mellan klockan nio och tio.
Det har inte varit ovanligt att jag sedan behövt ta en Bamyl och en Relpax ungefär vid lunch och om inte, så har jag antagligen behövt det under eftermiddagen. När jag kommit hem mot kvällen har det varit dags för en Bamyl till och ganska ofta har jag tagit 20 mg Relpax innan sänggående då jag känt av lite migrän och velat slippa väckas mitt i natten av stark migrän. Jag tror att min vanliga dosering har varit cirka 5–6 Bamyl och 40–120 mg Relpax per dag. Och då har jag inte nämnt de dagarna då det är riktigt jobbigt.
För ett tag sedan köpte jag appen Brain wave och jag antar att jag testade den, men inte tyckte att det fungerade. Troligen testade jag den när jag hade lite för mycket migrän för att den skulle klara att påverka den. I slutet av maj kom jag på att jag kanske skulle testa den lite mer. Det finns 30 olika program som kan vara avslappnande eller uppiggande, ge energi, stärka koncentrationen och liknande, men det finns också ett program som heter Headache Relief.
Nu började jag testa lite mer ordentligt och ganska snart märkte jag att det verkade som att jag nog mådde lite bättre. Kunde det vara sant? Plus att jag också testade programmen Morning Coffee, Espresso och några till. Jo, det verkade som att jag fick effekt, men då har jag varit snabb med att köra Headache Relief så snart minsta symtom på huvudvärk kommit.
Nu är min rutin sådan att om jag vaknar med migrän så tar jag medicin men kombinerar med att lyssna på Headache Relief och upplever att effekten, alltså upplevelsen av att smärtan försvinner och att jag blir pigg, blir mycket bättre än med bara medicin. Sen behöver jag inte ta någon mer medicin på flera timmar! Kanske inte förrän till kvällen. Kan detta vara möjligt?
Skulle jag känna av minsta antydan till huvudvärk under dagen pangar jag direkt på med Headache Relief och det är så lätt att göra det, eftersom jag kan fortsätta att jobba, ja jag kan t.o.m. föra samtal som vanligt, trots att hjärnvågorna jobbar i mina öron, jag bara sänker volymen, ljuden studsar runt inne i huvudet och gör sitt jobb ändå.
Idag har jag haft en på många sätt ansträngande dag. Jag har gått en promenad som råkade bli alldeles för lång, jag har utsatt mig för starkt ljus och slarvade med maten mitt på dagen – alltihop självklara triggers för migrän i vanliga fall. Jag blev tvungen att sova mitt på dagen och vaknade inte alls med mer huvudvärk som jag är van. Sen tog jag en runda på IKEA och var totalt utpumpad när jag kom tillbaka till hotellet och då hade jag begynnande huvudvärk. Då fanns inte tiden att köra Headache relief för vi skulle gå ut och äta, så jag tog en Bamyl och en Relpax, men jag tror att om jag inte behövt skynda på tillfrisknandet så kanske jag hade klarat mig med Headache Relief och sluppit ta medicin på kvällen. Hursomhelst, nu är det snart läggdags och då har jag tagit bara 2 Bamyl och 2 Relpax (80 mg) på en hel dag, vilket är något av ett rekord för mig.
Jag ser hoppfullt på utvecklingen och tror nästan att hjärnan blir bättre och bättre på att ställa in sig på rätt hjärnvågor så nu har jag börjat hoppas på att få uppleva en dag helt utan migränmedicin. Bara detta att jag ens tänker tanken att det skulle kunna vara möjligt är stort.
Jag fortsätter förstås att testa appen Brain Wave. Håll utkik här på bloggen så kommer det säkert en rapport om hur det har gått. Håll gärna tummarna för mig, för det här är nog det största framsteget jag upplevt i hela mitt vuxna liv. Fatta så skönt om jag slipper ta medicin eller i alla fall kan minska ner mängden medicin.

Alternativa medel är ju verkligen farliga grejor, eller?

Citatet nedan har jag hämtat från Kommittén för mänskliga rättigheter:

Över hälften av alla amerikaner tar kosttillskott. Enligt den senaste rapporten från USAs giftinformationscentral orsakades inte ett enda dödsfall av kosttillskott. Däremot finns det rapporter om att 783 936 amerikaner dött inom medicinen – på ett år

Trots medias alla varningar för kosttillskott så är det inga som dör av dem. Den senaste rapporten för år 2008 från amerikanska giftinformationscentral som presenterades i Clinical Toxicology visar att inga dött från multivitaminer, inga från mineraler, inga från vitamin A, B, C, D eller E.

Det fanns heller inga dödsfall rapporterade från örter, aminosyror, kinesisk medicin, ayurvedisk medicin, blågröna alger (stort medialarm i Sverige) eller homeopati. Trots det skall de stoppas.

Om det nu är så att det är så många som dör pga av läkemedel och ingen har rapporterats död pga kosttillskott – varför lägger man inte mer krut på att jaga det som folk verkligen dör av?

Läkemedel och biverkningar

Det finns bra läkare och det finns dåliga läkare, men alla jobbar de enligt de reglementen som gäller för svensk sjukvård.

Sedan länge har sjukvården för min del blivit något jag använder mig av mycket selektivt. Det beror på:

  • Okunskap om och ovilja att lära sig det mest elementära från alternativsidan. Ibland t.o.m. en nedlåtande attityd. Det innebär att jag aldrig/sällan kan diskutera helheten med en läkare. Jag måste tänka ut själv hur en alternativ behandling passar in i helheten.
  • Sämre råd från läkare än från alternativsidan. Exempelvis nämnde jag att jag har problem med att samla på mig vätska och att det också gör att det samlas urinsyrekristaller i mina leder, men att jag självmedicinerar med örtpreparat som hjälper mig. Preparat som också återställer natrium/kaliumbalansen, till skillnad från vätskedrivande läkemedel som helt enkelt bara driver ut vätska och lakar ur salterna… Läkaren tyckte då att jag skulle testa ett vätskedrivande läkemedel? Jag fattade inte ens varför. Jag måste ju i vilket fall få bort urinsyrekristallerna från lederna också, vad skulle det hjälpa mig med ett läkemedel som bara drev ut vätskan och inget mer? Men, visst, jag testade ett par dagar med läkemedlet. Det som hände vara att jag blev akut kissnödig, vilket var opraktiskt. Samt att ledvärken blev värre. Helt meningslöst alltså.
  • Stuprörsseende. Även om vi bara håller oss till sjukvården, så är varje del av vården så nischad att den högra handen inte känner till vad den vänstra gör. Ungefär. Som patient blir man förvirrad och också oroad när man inser att det inte finns någon som är beredd att ta helhetsansvar. Man måste helt enkelt tänka själv.
  • Okunskap även inom stuprören. Nu var det länge sedan jag var aktiv med läkarbesök angående min migrän, men när jag var det så fick jag ofta utbilda läkarna i det senaste inom migränforskning och nya läkemedel. De enda som kunde ha bättre koll var de läkare som verkligen specialiserat sig på migrän – men de är inte många.
  • Omotiverande målsättning. Inom sjukvården får man nöja sig med att ta en medicin som fungerar halvbra. Eller nöja sig med att något inte går att avhjälpa, utan att man får ”vänja sig”. Inom alternativvården jobbar man tydligare mot målet att patienterna ska bli helt bra. Motivationen är starkare. Engagemanget är starkare. Jag som patient känner mig mer som en spännande gåta som ska lösas. Det är en bra känsla.

Idag läser jag i Svenska Dagbladet att:

Kostnaderna för att ta hand om biverkningarna av läkemedel uppgår till sådär 25–30 miljarder kronor varje år.

Trots detta förhåller sig sjukvården ganska kallsinnig inför alternativa metoder som ger färre biverkningar med bra resultat, som exempelvis nyponpulvret Litomove. Varför säljs inte det på apotek? Litomove har en effekt som är bättre än ex Naprosyn, men som knappt ger några biverkningar (någon jag känner har fått lite ont i magen). Borde det inte ingå i varje läkares bildning att känna till sånt?